Как родителям ребёнка с РАС избежать выгорания: личная история и советы психолога - «Мой папа знает»

Известие о том, что ваш ребёнок «не такой, как все», может стать настоящим ударом. Отрицание, гнев, торг, депрессия — через эти стадии проходят почти все родители, столкнувшиеся с диагнозом «расстройство аутистического спектра» (РАС). В России, по разным оценкам, таких семей десятки тысяч. Эта статья — откровенный рассказ мамы ребёнка-аутиста, прошедшей весь путь от шока до принятия, и советы практикующего психолога о том, как найти ресурсы в новых обстоятельствах.

РАС у детей в России: что говорят цифры

По данным Всемирной организации здравоохранения, каждый ребёнок из 160 детей страдает расстройством аутистического спектра (РАС).

Из года в год число этих диагнозов только растёт. Если в 2018 году таких детей было 31 тысяча, то к концу 2024 года – уже 76 тысяч.

Это может быть связано с тем, что врачи стали лучше выявлять РАС, а также с тем, что случаев заболевания действительно становится больше.

«Я чувствовала, но врачи не верили…»

Личный опыт Дианы Беловой, мамы ребёнка с расстройством аутичного спектра:

«Мой сын развивался абсолютно нормально: с рождения и примерно до года и трёх месяцев он ничем не отличался от других детей, даже начал рано говорить. Но в какой-то момент речь перестала развиваться, я почувствовала — что-то не так. Переживала эту тревогу очень остро. Но врачи — педиатры, неврологи — говорили, что я зря так нервничаю, всё в порядке...»

«Когда нам поставили официальный диагноз, мой мир рухнул. Восемь лет назад информации об аутизме было крайне мало, прогнозы рисовались один мрачнее другого: отсутствие социализации, невозможность обучения, неполноценная жизнь. Страх парализовал меня. Я перестала выходить в общество с ребёнком, избегала встреч, потому что любое замечание или взгляд в сторону сына ранили».

Диана Белова общественный деятель, мама ребёнка с аутическим расстройством психики, телеведущая

По словам психолога Дарьи Заливновой, шок после постановки диагноза — это не слабость, а нормальная реакция психики на то, что мир перестал быть прежним.

«В такой ситуации вполне естественно испытывать целый спектр эмоций, в том числе растерянность, грусть и даже облегчение (наконец-то понятно, что не так с ребёнком). Проработка этих эмоций — важная часть принятия события. Поддержка со стороны друзей, семьи и сообществ может стать безопасным пространством, где вы сможете поделиться своими чувствами и получить рекомендации по дальнейшим действиям. Особенно ценно общение с теми, кто прошёл через похожий опыт».

Дарья Заливновапсихолог

Отрицание, торг, гнев, депрессия, план

Личный опыт Дианы Беловой:

«Как и многие родители, я прошла через все пять стадий переживания горя. Принятие стало точкой опоры. С этого момента началось главное: не бороться с реальностью, а делать всё возможное, чтобы помочь своему ребёнку адаптироваться и жить полноценной жизнью.

Я быстро начала действовать, искать специалистов. Мой совет родителям — не ждать, не надеяться, что “само пройдёт” или “к пяти годам заговорит”. Чем раньше начинается реабилитация, тем выше шанс помочь ребёнку адаптироваться и компенсировать навыки.

Мне очень повезло — практически сразу мы попали в правильную место. Это был коррекционный центр, где мой ребёнок получил всё необходимое: работу с нейропсихологом, логопедом-дефектологом, поддержку невролога, в том числе по метаболическим вопросам. Мы подключали и дополнительные методы коррекции — именно этот комплекс дал нам сильный старт.

Но важны были не только специалисты. Огромную роль сыграло окружение — живое общение с другими родителями. Даже простые разговоры в коридоре, в ожидании занятий, давали колоссальную поддержку. Когда ты видишь семьи с похожим опытом, делишься успехами и трудностями — это возвращает силы и веру».

Чтобы не потерять важное время, Дарья Заливнова советует следующий план действий:

Шаг 1. Разрешить себе любые чувства. Отрицание, гнев, страх, вина, отчаяние — всё это будет. Не нужно бороться с этими чувствами или стыдиться их. Они не делают вас плохим родителем. Вы живые люди, которым сейчас больно.

Шаг 2. Найти человека, который не будет давать советы. В первые недели и даже месяцы главное — не информация, а поддержка. Тот, кто просто послушает, не пытаясь «исправить» ситуацию. Это может быть психолог, родитель с похожим опытом, который уже прошёл эту стадию, или близкий друг, умеющий молчать.

Шаг 3. Ограничить поток информации. В интернете тысячи статей, методик, мнений. В состоянии шока это не помощь, а перегрузка. Выберите один-два проверенных источника и двигайтесь маленькими шагами. Не нужно знать всё сейчас.

Шаг 4. Делать только одно дело в день. Позвонить в центр, записаться на приём, найти сообщество — не всё сразу. Когда голова идёт кругом, важно вернуть себе ощущение контроля с помощью маленьких, выполнимых действий.

Шаг 5. Помнить, что ребёнок не изменился. Диагноз не превратил его в кого-то другого. Он всё тот же, кого вы любили вчера и неделю назад. Просто теперь есть название у его особенностей и понимание, как ему помогать.

Список ресурсов:

Крупные НКО: «Антон тут рядом», «Выход», «Обнажённые сердца». У них есть списки проверенных специалистов и ссылки на региональные чаты.

«РАС:СВЕТ»: Международный проект поддержки, просвещения и маршрутизации семей с особенными детьми. На сайте вы найдёте маршрутный протокол, чек-лист признаков РАС, справочник процедур, медикаментозный справочник, интерактивную карту спектра аутизма и тест «Спектр ребёнка».

Как защитить себя и ребёнка от внешнего мира

Личный опыт Дианы Беловой:

«Мы проходили через разные, очень болезненные ситуации: нас могли не принять в детском саду, делали резкие замечания, люди позволяли себе некорректные высказывания. И в какой-то момент в этой уязвимости я почувствовала внутреннюю опору — мне стало неважно, что о нас подумают. Ведь понятно, что чаще всего за негативными реакциями стоит не злость, а незнание.

Ещё несколько лет назад об аутизме говорили очень мало, многие просто не понимали, как реагировать. Сегодня ситуация меняется — общество становится более информированным и принимающим.

Мой главный совет родителям — не тратьте ресурс на попытки что-то доказать. Направьте его туда, где он действительно важен — на поддержку себя и ребёнка».

К сожалению, к негативу окружающих нужно быть готовым, это один из самых тяжёлых этапов пути — считает психолог. Чтобы справиться, Дарья Заливнова советует помнить:

1. У вас есть право не объяснять. Вы не обязаны рассказывать незнакомым людям о диагнозе ребёнка. Фраза «ему сейчас трудно, нам нужна минута» — вполне достаточное объяснение.
2. Придерживайтесь плана «выхода». Если ребёнок на грани срыва, а вокруг растёт напряжение, безопаснее уйти, чем доказывать что-то посторонним.
3. Найдите своё «укрытие» в моменте. Техника заземления: почувствовать ноги на земле, спиной опереться о стену или машину, сделать несколько медленных выдохов.
4. После тяжёлых ситуаций важно выговориться. Не держать стыд и злость внутри — они разрушают. Рассказать тому, кто поймёт (психологу, другому родителю, в сообществе).

Типичные ошибки родителей особенных детей

Личный опыт Дианы Беловой:

«Первая ошибка — я боялась говорить о диагнозе вслух. Даже близкие друзья не знали, что происходит в нашей семье. Мне казалось, это что-то временное, что можно “исправить”, и всё пройдёт само — как насморк, о котором никто не узнает. Я жила в страхе осуждения и будущего: думала о том, как ребёнка воспримут в обществе, в школе, боялась, что его будут дразнить. И из-за этого замыкалась ещё сильнее.

Вторая ошибка — я полностью растворилась в ребёнке. На этом фоне в моей жизни произошли серьёзные изменения — переезд, развод, отсутствие опоры рядом. Я справлялась, как умела: с помощью постоянной занятости. Это помогло пройти тот этап, но позже я столкнулась с полным опустошением. Потому что не дала себе права прожить боль — поплакать, остановиться и где-то даже немного пожалеть себя. Мой главный совет родителям — находить время для себя каждый день. Пусть это будут 20 минут, но только ваши: тишина, книга, музыка, разговор с близким человеком — что угодно, что возвращает вас к себе.

И третья серьёзная ошибка — я не просила о помощи. Мне было неудобно, казалось, что я обременяю близких. Я пыталась справиться со всем одна — и в какой-то момент просто оказалась на грани выгорания. Этот опыт многому меня научил. Я поняла, что замалчивание только усиливает боль и одиночество. Что просить о помощи — это не слабость, а необходимость. Чем раньше начинаешь говорить, принимать и открываться, тем больше у тебя ресурсов пройти это испытание, не разрушая себя».

Психолог отмечает, что идеального баланса между уходом за ребёнком и собственной жизнью в этой «новой реальности» не существует. Есть чередование истощения и восстановления. Как и то необходимое, что могут сделать родители для улучшения качества жизни:

1. Легализовать «неидеальность». Ребёнок не получит всю возможную терапию мира. Никто не получает. И это нормально. Делать «достаточно» — уже много.
2. Выделить время, которое принадлежит только вам. Не «когда получится», а закреплённое в расписании. Хотя бы два часа в неделю, когда вы не доступны для рутины.
3. Делегировать. Просить помощи у родственников, нанимать тьютора на несколько часов, использовать услуги «Передышки» https://dobro.ru/project/10067458, если они есть в вашем регионе. Вы не обязаны всё тащить в одиночку.
4. Отслеживать симптомы выгорания. Потеря интереса к тому, что раньше радовало, постоянная усталость, цинизм, чувство, что вы работаете впустую. В такие моменты нужно «сбавлять обороты» и искать поддержку.

«Не жить будущим, а верить в чудо сегодня»

Личный опыт Дианы Беловой:

«У меня были красивые ожидания и планы — и в один миг всё разбилось, как хрустальная ваза. Но именно сын научил меня не жить будущим.

Страхи о том, что будет через 5–15 лет, лишают настоящего. А именно здесь и сейчас — маленькие победы, связь, любовь. Мы не можем контролировать будущее, зато можем влиять на сегодняшний день.

Не обесценивайте маленькие шаги. Верьте в ребёнка — это фундамент, на котором он строит себя. В жизни случаются чудеса: иногда дети делают огромный скачок в развитии, когда уже не ждут. Живите не в страхе, а в любви. Не в ожидании, а в действии.

При этом бытовые сложности остаются: звук микроволновки, сигнал машины, кассовый аппарат — триггеры для моего сына. Мы до сих пор работаем с ними. В кафе — только в наушниках, массовые мероприятия недоступны.

И, наверное, самая болезненная тема для меня как для мамы — это дни рождения. Пока мы не можем отмечать их так, как хотелось бы: в радости, с атмосферой праздника, без перегрузки для ребёнка. Но я верю, что однажды мы отпразднуем так, как я мечтаю».

Психолог Дарья Заливнова подтверждает — жизнь семьи с особенным ребёнком изменится кардинально. Планы — отпуска, карьера, ожидания — всё придётся пересмотреть. Это больно. Но есть и то, что многие родители открывают в себе и в своей жизни после диагноза.

Что нового может сыграть вам во благо:

1. Переоценка ценностей. Научитесь ценить маленькие вещи, которые раньше проходили мимо. Первый взгляд, улыбка, простой совместный вечер — это становится счастьем.
2. Появление сообщества. Познакомитесь с людьми, которых иначе никогда бы не встретили. Это часто оказывается самой поддерживающей и искренней средой.
3. Развитие устойчивости. Станете гораздо сильнее, чем могли себе представить. И эта устойчивость останется с вами навсегда.
4. Новый смысл. Многие родители находят своё призвание — идут в АВА‑терапию, открывают центры, помогают другим семьям.
5. Глубокая, иная любовь. Отношения с особым ребёнком строятся иначе — в огромной работе, осознанности, принятии. Эта любовь учит любить в целом иначе — терпеливее, честнее, глубже.

Главное о том, как справиться с новой реальностью родителям детей-аутистов

1. Узнать, что у ребёнка расстройство аутичного спектра, может быть страшно, но это не приговор, а возможность понять, как его поддержать и адаптировать к жизни.
2. Шок, грусть, злость, растерянность – все эти эмоции естественны, когда вы только узнали о диагнозе. Не вините себя, дайте время это пережить.
3. Раннее начало коррекции даёт максимальные шансы на компенсацию нарушений и успешную адаптацию ребёнка.
4. Один из важнейших ресурсов — общение с другими родителями, прошедшими тот же путь. Они дают не только поддержку, но и практические знания.
5. Живите сегодняшним днем. Постоянные тревоги о далёком будущем отнимают силы и мешают радоваться маленьким, но важным победам здесь и сейчас.

Срочно подпишитесь на «Рамблер» в Max! Так мы останемся на связи даже в нестабильные времена.

От сгущёнки до мускуса: почему дети с возрастом меняют запах