Родители детей с редкими заболеваниями чаще решаются на пополнение в семье, если ребенок получает лечение - «Мой папа знает»

Семьи, где ребенок с редким заболеванием получает специализированное лечение, чаще задумываются о рождении еще одного ребенка. Но решает это не только лечение - важны скрытые расходы и характер болезни. Таковы результаты исследования фондов «Редкие женщины» и «Дети-бабочки». В опросе участвовали 931 человек из 83 регионов. Почти у половины семей – двое детей, у трети – один. Самые частые диагнозы - буллезный эпидермолиз, ихтиоз и миодистрофия Дюшенна. Среди тех, кто получает лечение, 13,8% рассматривают возможность появления еще одного ребенка, 14,4% пока не решили, а 65,3% не планируют. Без лечения готовых на это еще меньше – 8,5%. После регулярной терапии семьи отмечают снижение тревожности, рост стабильности и улучшение климата в семье. Но это не всегда влияет на решение о ребенке. Главные факторы при планировании: финансовая устойчивость (46,1%), медицинские риски (44,6%) и состояние ребенка (40,2%). Для семей с одним ребенком медицинские риски важнее – 52,7%, с двумя – 43%. Российская газета